REUNIÃO OSTOMIZADOS EM SÃO JOSÉ DOS CAMPOS

Na reunião dos ostomizados de São José dos Campos, onde a AVO foi convidada a proferir uma palestra sobre como criar uma Associação e como administra-la, Mario Romero expos todos os pormenores e detalhes para que futuramente São JOsé dos Campos possa ter sua propria associação e possa cuidar dos interesses do ostomizados daquela cidade, que hoje , conforme dados fornecidos pela Enfermeira Estomaterapeuta Srta. Monica, existem  naquela cidade cadastrados cerca de 580 ostomizados onde , num sistema municipalizado, Monica alem de atender na avaliação e na distribuição dos materias, é responsavel pelas planilhas de compras dos produtos. A Enfermeira MOnica é a pessoa com maior interesse na formação da associação pois entende que assim será dado um apoio maior as necessidades dos ostomizados. Então, a AVO, na pessoa do Presidente Mario Romero, se colocou a disposição para a criação da associação, inclusive fornecendo materias didáticos e tambem distribuindo Cartilhas de cuidados com o estoma e Manuais de Nutrição e jornal da AOESP.  Tambem participou deste evento a Srta. Ana Rafaela ( diretoria da AVO) que com seu depoimento de vida transmitiu aos presentes uma mensagem de força e vitoria. Nossos agradecimentos ao GAPC que cedeu suas dependencias para o evento e que tambem participou ativamente atravez da Srta. Glaucia ( Assistente Social) e da Psicologa Sra. Alexandra

A HISTORIA DE MAYRA REIS-

Meu nome é Mayra tenho 21 anos e com 16 anos descobri a RCUI, comecei a me tratar com remédios e mais remédios, mas nada adiantou. Aí que o médico disse que a última forma de tratamento seria a cirurgia... Tive coragem para encarar esse ano de 2011. Nesse período andei pesquisando e conversando pela internet com outras pessoas sobre esse assunto, com isso  fui me preparando psicológicamente, durante esse tempo usei o famoso corticóide(2 anos). Em fevereiro tive uma internação programada (isso foi bom pra mim), dia 21 fiz a primeira cirurgia, chamada Proctocolectomia Total, quando acordei, era o que eu imaginava, tudo bem, mas com 10 dias após comecei a não me sentir muito bem... avisei ao médico e ele me internou novamente. Exames mostraram uma grande infecção, mas não queriam abrir novamente e testaram aqueles chamados drenos, nesse período formou água no pulmão, no total 3 drenos e muito antibiótico em um mês e poucos dias... Foi aí que disseram que seria a ultima forma de limpar toda a inflamação  refazendo a cirurgia. 

Fiquei muito triste mas encarei novamente e em 4 de abril fiz a segunda cirurgia, quando acordei me vi super inchada, (porque eu estava desnutrida) nem conseguia me levantar da cama, mas a dor passou. Durante esse tempo minha mãe ficou ao meu lado e dormia numa cadeira de balanço, tive alta e hoje estou bem, me sinto muito segura com a bolsa na ileostomia.

Os médicos disseram que querem fazer a reconstituição, mas...

Mayra.
msn: mayra.reis@hotmail.com

Nota: Acompanhei toda a historia desta moça, bem antes da cirurgia, quando ela ainda estava se informando sobre a vida de uma pessoa ostomizada, então reconheço na Mayra uma grande guerreira e exemplo de perseverança.

Mario Romero

REUNIÃO AVO - JUNHO DE 2011



Dra. Carolina e Dra. Giuliana

Mario Romero dirigindo a reunião

Valtair, Silvamara, Mario, Gloria, Alessandra e Luanna

Componentes da Diretoria: Sra. Nair,Paulo,Eliane, Ana Rafaela, Mario e Valtair

Descontração,  troca de experiencias,  muito importante para a qualidade de vida.

Mario, Gloria, Alessandra e Bonaldo

Eliane, Grace e Cleide

Foi uma festa descontraida nossa reunião deste mes, sem nenhuma pauta especifica, houve uma interação muito grande entre os ostomizados e familiares. As Doutoras Carolina e Giuliana lançaram uma pesquisa sobre qualidade de vida dos ostomizados onde foram distribuidos formularios para que sejam preenchidos e obter uma posição de como os ostomizados de Taubaté e Região estão vivendo. Recebemos com muita alegria tambem as Enfermeiras Estomaterapeutas Sra. Gloria Marcondes da CASEX e Srta. Alessandra da COLOPLAST, juntamente com seus respectivos Representantes Sta. Silvamara ( COLOPLAST) e Sr. Bonaldo (CASEX).

UMA PROPOSTA NO AR

Mario Romero, presidente da AVO, que aqui na foto aparece ao lado do Mauro Ferreira Guimarães, gerente geral para São Paulo, na reunião da AOESP do dia 15 de junho levantou uma questão deveras interessante e importante, ou seja constituição de uma diretoria ou comissão com os presidentes de associações regionais o que daria um exemplo de organização e acima de tudo de união que, na sua opinião, está longe de existir entre os ostomizados. O Mauro tem uma experiencia muito maior do que qualquer dirigente de associações e tem conhecimento também do que seja uma ostomia porque o seu avo teve essa doença. A opinião do Mario Romero parte da conversa que,recentemente, teve com o Izaac Fernandes, presidente da FEGEST, culto, inteligente e super politizado, que conseguiu estabelecer uma administraçao modelo de associações em seu Estado.
A ideia do Mario Romero naturalmente se divulgado deverá encontrar ecos entre as varias associações que temos aqui no Estado de São Paulo, desunidos na sua opinião, porém não podemos absolutamente comparar com Estado do Rio Grande do Sul porque nas terras gauchas mesmo que ele controle os 6.400 ostomizados ainda existem municipios que ele nem imagine que existam ostomizados como por exemplo Alegrete do Sul. Alem disso esse numero é dos que são cadastrados e na opinião do Mauro, muitos procuram não aparecer nem para as estatisticas e nem para a sociedade. Ele compara por exemplo com portadores de diabete que tem uma organização certinha e a maioria náo esconde o seu mal. Com ostomia as coisas são diferentes. O que ele quiz deixar explicito é que existe uma auto-rejeição muito grande.
No dialogo criado entre Mario Romero e Mauro foi declarado a existencia aproximada de duzentos mil ostomizados no Brasil! O numero chega a impressionar porque nos estavamos calculando em torno de cem mil ostomizados
Entretanto na nossa opinião cremos possivel a formação de uma diretoria integrada por varios presidentes ou senão formando-se um congresso de presidentes que delineariam o caminho para todos os ostomizados do Estado de São Paulo. O Mauro elogiou a organização impecavel das associações da região sul porém nesse caso precisamos levar em conta o numero de ostomizados que eles possuem, um numero bem menor do que São Paulo
Segundo Amelia Yocico Arakaki, presidente da AOESP, a secretaria da Saude de São Paulo tem uma estatistica que mostra 45 mil cadastrados.
De qualquer forma a ideia apresentada pelo Mario Romero tem realmente o seu peso em termos de unificar a sociedade ostomizada. Seria conveniente, levando avante a sua ideia, estudarmos os detalhes para avaliarmos a sua viabilidade.

UMA PROPOSTA NO AR

Mario Romero, presidente da AVO, que aqui na foto aparece ao lado do Mauro Ferreira Guimarães, gerente geral para São Paulo, na reunião da AOESP do dia 15 de junho levantou uma questão deveras interessante e importante, ou seja constituição de uma diretoria ou comissão com os presidentes de associações regionais o que daria um exemplo de organização e acima de tudo de união que, na sua opinião, está longe de existir entre os ostomizados. O Mauro tem uma experiencia muito maior do que qualquer dirigente de associações e tem conhecimento também do que seja uma ostomia porque o seu avo teve essa doença. A opinião do Mario Romero parte da conversa que,recentemente, teve com o Izaac Fernandes, presidente da FEGEST, culto, inteligente e super politizado, que conseguiu estabelecer uma administraçao modelo de associações em seu Estado.
A ideia do Mario Romero naturalmente se divulgado deverá encontrar ecos entre as varias associações que temos aqui no Estado de São Paulo, desunidos na sua opinião, porém não podemos absolutamente comparar com Estado do Rio Grande do Sul porque nas terras gauchas mesmo que ele controle os 6.400 ostomizados ainda existem municipios que ele nem imagine que existam ostomizados como por exemplo Alegrete do Sul. Alem disso esse numero é dos que são cadastrados e na opinião do Mauro, muitos procuram não aparecer nem para as estatisticas e nem para a sociedade. Ele compara por exemplo com portadores de diabete que tem uma organização certinha e a maioria náo esconde o seu mal. Com ostomia as coisas são diferentes. O que ele quiz deixar explicito é que existe uma auto-rejeição muito grande.
No dialogo criado entre Mario Romero e Mauro foi declarado a existencia aproximada de duzentos mil ostomizados no Brasil! O numero chega a impressionar porque nos estavamos calculando em torno de cem mil ostomizados
Entretanto na nossa opinião cremos possivel a formação de uma diretoria integrada por varios presidentes ou senão formando-se um congresso de presidentes que delineariam o caminho para todos os ostomizados do Estado de São Paulo. O Mauro elogiou a organização impecavel das associações da região sul porém nesse caso precisamos levar em conta o numero de ostomizados que eles possuem, um numero bem menor do que São Paulo
Segundo Amelia Yocico Arakaki, presidente da AOESP, a secretaria da Saude de São Paulo tem uma estatistica que mostra 45 mil cadastrados.
De qualquer forma a ideia apresentada pelo Mario Romero tem realmente o seu peso em termos de unificar a sociedade ostomizada. Seria conveniente, levando avante a sua ideia, estudarmos os detalhes para avaliarmos a sua viabilidade.

LEVANTAMENTO OSTOMIZADOS- POLO TAUBATÉ E REGIÃO

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Pict								AVO- 1
		AVO- ASSOCIAÇÃO VALEPARAIBANA DE OSTOMIZADOS
			CNPJ   01.141.996/0001-18
		Rua Alcaide Mór Camargo, 110 - Jd Russi- Taubaté-SP -CEP 12010-240
	OSTOMIZADOS CADASTRADOS NO ARE DE TAUBATÉ
		atualizado em 24 de Maio de 2011
CIDADE			QT PACIENTES
Taubaté			104
Pindamonhangaba			50
Tremembé			9
Campos do Jordão			17
São Luiz do Paraitinga			9
Lagoinha			1
São  José do Barreiro			1
Caçapava			9
São Bento do Sapucai			1
Santo Antonio do Pinhal			5
São José dos Campos			4
Lorena			2
Areias			2
Natividade da Serra			1
Aparecida			2
Potim			3
Redenção da Serra			3
Monteiro Lobato			1
Sapucai Mirim			2
Bananal			1
Paraisopolis			1
		TOTAL	229
	MUNICIPIOS DA ABRANGENCIA DO DRS XVII - TAUBATÉ
Aparecida				Paraibuna
Arapei				Piquete
Areias				Potim
Bananal				Queluz
Caçapava				Redenção da Serra
Cachoeira Paulista				Roseira
Campos do Jordão				Santa Branca
Canas				Santo Antonio do Pinhal
Caraguatatuba				São Bento do Sapucai
Cruseiro				São José do Barreiro
Cunha				São José dos Campos
Guaratingueta				São Luiz do Paraitinga
Igaratá				São Sebastião Silveiras
lha Bela				Taubaté
Jacareí				Tremembé
Jambeiro				Ubatuba
Lagoinha
Lavrinhas
Lorena
Monteiro Lobato
Natividade da Serra
Pindamonhangaba
Pict								AVO-  2
	PORCENTAGEM DOS OSTOMIZADOS POR IDADE
	CADASTRADOS NO ARE DE TAUBATÉ
IDADE			PORCENTAGEM		QT. PACIENTES
0- 10 anos			2,62%		6
11 -20 anos			1,31%		3
21- 30 anos			5,67%		13
31- 40 anos			8,29%		19
41- 50 anos			9,60%		22
51 -60 anos			25,76%		59
61- 70 anos			20,52%		47
71 -80 anos			17,03%		39
81- 90 anos			8,29%		19
91- 100 anos			0,87%		2
		TOTAL	100,00%		229
	PACIENTES OSTOMIZADOS POR POLO--- DRS XVII
POLO		PACIENTES		ENFERMEIRA		TELEFONE
Ubatuba		17		Adriana		012 38338580
Caraguatatuba		22		Elizangela		012 38878181
São Sebastião		19		Nanci		012 38914902/4910
Ilhabela		3		Katiane		012 38963400
Jacarei		94		Janine		012 39559600
Caçapava		44		Eliana		012 91133756
Guaratingueta		95		Karina		012 31262500
Cruzeiro		59		Deize		012 31453311
Taubaté		229		Sonia		012 36322022
São José dos Campos				Monica		012 39222722
	TOTAL	582
	PACIENTES INCONTINÊNTES POR POLO --- DRS XVII
CIDADE		QT PACIENTES
Taubaté		79
Ubatuba		23
Caçapava		8
São Sebastião		2
Cruzeiro		32
Ilha Bela	Não fornecido
Jacarei	Não fornecido
Caraguatatuba		0
	TOTAL	144
				Mario Romero- Presidente